Mundos íntimos: somos compinches con mi hermano con retraso intelectual

Por Federico Dinenzon

De chicos, jugaban mucho juntos. Cuando llegó la adolescencia y los problemas se hicieron más visibles, el autor empezó a sentir incomodidad para explicar –a sus amigos– las conductas de su hermano. En algún momento, la situación se complicó, los padres se volvieron grandes y fue necesario internarlo en un hogar, pero la relación entre los dos sigue siendo indestructible. Por Federico Dinenzon.

Diego nació con una deficiencia mental, un retraso al que nunca, en realidad, se le puso un nombre. Son esas enfermedades que se explican, te explican, pero no tienen nombre. Con el correr de los años y luego de realizarle un estudio de cromosomas, el diagnóstico fue Síndrome de Cohen, una enfermedad muy poco conocida, genética, donde uno de los síntomas es el retraso intelectual y mental.

De chiquito iba a jardines de infantes tradicionales. Su diferencia con los demás chicos se hizo notar a medida que fue creciendo. Entonces sí: recomendaron que empezara en una escuela diferencial.

Yo nací seis años después de él en una familia judía de clase media. Siempre en Villa Devoto. Mi viejo, comerciante. Mi vieja, profesora de inglés. Ellos desde el primer instante dieron e hicieron todo por Diego para que se desarrolle de la mejor forma. Se dedicaron a él con cuerpo y corazón. El cuerpo algunas veces les pasó la factura. El corazón, nunca.

De chico nunca noté su condición. Siempre tuvimos una relación de hermanos como cualquiera. Complicidad, peleas, travesuras, enojos. Dormíamos en la misma habitación, que también era nuestro cuadrilátero cuando jugábamos a Titanes en el Ring, del cual éramos fanáticos. Su memoria de elefante hacía que relatase las peleas como si fuera el programa en vivo. Mientras yo me paraba en una esquina con una bata puesta, él me presentaba y yo me la sacaba y saludaba a las cuatro esquinas. Ponía cara de malo o de bueno según el personaje que me tocara representar. Una vez pasadas las presentaciones, empezaba la lucha. Diego no era muy ágil y al primer toque se tiraba al piso. Yo me tiraba encima de él. Trataba de ponerlo de espaldas. Diego siempre fue gordito, así que ponerlo de espaldas era difícil. Eran tardes eternas donde no dejábamos de jugar y de reírnos.

A medida que fui creciendo y entendiendo un poco más, aparecieron las preguntas. ¿Qué le pasa? ¿Por qué no es igual a todos? ¿Por qué habla así? ¿Por qué tiene esas manías? Y lo que más me llamaba la atención y me generaba una sensación extraña era: ¿Por qué los demás se ríen de él? Yo amigos tenía. Pero siempre encontraba la forma para que no se enteraran de mi hermano. Así me fui encerrando. O lo fui escondiendo. Siempre prefería ir a la casa de ellos y que ellos no vengan a la mía. No sabía cómo explicar lo que tenía. No sabía cómo enfrentarme a explicarlo. Me llevó mucho tiempo superarlo. Tarde me di cuenta de que era más mi mambo que el de mis amigos. Para ellos era más simple.

Más tarde cuando empecé la facultad y a trabajar, casi a la misma época, y por cuestiones de tiempo, dejamos de compartir muchas cosas. Yo empezaba a armar mi nueva vida, mi familia, me casé y tuve dos hijos, un poco más alejado de él y mi familia. Fue en ese momento donde mi relación cambió, me sentí más responsable por él y por su futuro, el hecho de construir mi propia familia, me generó eso, verlo a Diego desde otro lugar, el lugar de la responsabilidad por él también.

Diego salía a caminar por Devoto todas las tardes. Siempre a la misma hora, las mismas caminatas. Según un médico me explicó alguna vez, las rutinas le daban seguridad.

A las cuatro en punto se paraba en la puerta de casa, ponía la llave y se quedaba quieto, 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7 segundos, giraba la llave y salía. Caminaba por Salvador María del Carril hasta la plaza. En el trayecto juntaba hojas, ramitas, papeles, cosas que a nosotros podrían resultarnos basura pero, para él, representaban algo. Esta manía la copió de nuestro zeide (abuelo), que todos los días iba al mismo bar a tomar un té con limón y se llevaba los sobrecitos de azúcar que sobraban. Diego empezó con los sobrecitos, pero su colección fue creciendo. Al principio llenando latas de muñequitos de Jack. Luego, cosas de la calle. Pensamos que era el síndrome de Diógenes. Pero no: Diego no acumulaba basura. Para él, todas esas cosas representaban algo. Un coleccionista. Cada ramita o papelito tenía una historia.

Durante su caminata saludaba a los porteros que ya conocía y les repetía siempre las mismas frases. Entraba en la galería de la plaza e iba local por local. Saludaba al dueño y al encargado de cada negocio por su nombre, les repetía la misma frase todos los días y les pedía un caramelo, una tarjetita, un papelito, una cinta, lo que sea, pero siempre lo mismo. Volvía caminando por Nueva York y paraba obligatoriamente en el kiosco de diarios de Cacho. Le preguntaba por su esposa y le pedía el Olé. Todos los días se lo compraba, lo tenía que leer y recordar todas las estadísticas del fútbol.

Diego no solo leía fútbol, sino que escuchaba fútbol todo el día. Cuando estaba en su pieza, la radio siempre estaba encendida en el mismo dial. Radio Rivadavia.

Los sábados a las catorce empezaba La Oral Deportiva, con José María Muñoz. El ídolo de Diego. Era el fanático del fútbol más grande que conocí. Y eso que yo mismo jugué toda mi vida, y hasta mis cumpleaños eran con partidos en el Parque Saavedra, con mi tío como árbitro. Diego, que no jugaba, lo relataba.

 

Él absorbía información de fútbol. Era un agujero negro. Una memoria fascinante. El Gráfico de punta a punta, el Olé, el Deportivo de Clarín. Leía siempre en voz alta porque así había aprendido. Por un problema de foniatría la ere la repetía durante varios segundos: ORRRRRRRTIZ. Si lo frenabas cuando lo estaba haciendo, paraba y volvía a empezar. Aprendió a leer de esa forma. Pero, por sobre todas las cosas, Diego escuchaba al gordo José María Muñoz. Y en la semana, encerrado en su pieza, se lo escuchaba repetirlo una y otra vez. Sufrió mucho cuando traje a casa a mi novia y por varias horas tenía que ceder la cabina del relator para mis amoríos.

Antes, cuando terminó el Mundial 82, mi papá llegó a dar con un asistente del Gordo y así llegó a manos de Diego el banderín del mundial con su autógrafo. Eso valía más que la remera de Maradona autografiada o que Argentina hubiera salido campeón.

Al mundial 86 lo vimos juntos. Con el volumen de la televisión apagado y la radio con el relato de Muñoz. Salimos campeones, con el mejor gol de la historia. El relato del gol del siglo de Víctor Hugo Morales se repetía por todos lados. Una tarde, camino al baño me paré en la puerta cerrada de nuestra habitación y lo escuché: el relato exacto, palabra por palabra, del gol del siglo por el gordo Muñoz. Y lo dijo tan parecido que, con la piel de gallina, me retiré en silencio: dejándolo en su cabina. Porque para mí no existe el relato del gol del siglo de Víctor Hugo, por bueno que sea. Para Diego y para mí, lo de Barrilete Cósmico es solo un jingle publicitario.

Algunos años después, empecé a trabajar en una empresa tabacalera. Diego había desarrollado una manía por pedir cosas a todos y empezó a cascotearme con eso: traeme cigarrillos. Quiero cigarrillos. Insistió tanto que papá y mamá me prohibieron que se los llevara, cosa que igual nunca haría. Pero la insistencia era tal que todos nos aflojábamos en algún momento y cumplíamos con ellos. A mi tío, la remera. A mi tía, los CDs. A los amigos de mi papá, algo asociado a lo que vendían. A todos les pedía algo y no cumplir con ello podía significar incansables y reiterativos llamados telefónicos. Siempre ganaba por cansancio. Y lo sigue haciendo.

Por recomendación médica y luego de algunos incidentes agresivos que tuvo en el taller al que iba y en la calle, determinaron que lo mejor era internarlo. “Diego” e “internación” no se conjugaban. Me encontré con esa noticia ni bien volví de trabajar tres años en Chile y en Londres. Nos costó mucho. Sentí que nunca me había ido. Que era todo un sueño, apenas. Inmediatamente fui a ver al psiquiatra, quería entender más, lo necesitaba, él me confirmó que la internación de Diego era el paso necesario. Ese día volví a mi casa y lloré, lloré mucho. No podía aceptar que estábamos frente a ese momento y que nosotros teníamos que tomar la decisión de que Diego estuviera internado en un lugar. No podía ver nada bueno en esto. Hablé mucho con mi esposa y me hizo entender que tenía que verlo de otra forma. Podíamos tomarlo con depresión o con alegría. Seguramente él también estaba necesitando su propio espacio. Lo más importante fue entender que no lo tenía que tomar como una internación, sino que por fin iba a estar en algún lugar donde lo podían cuidar todo el tiempo y de la mejor forma. Al final, cada uno aportó desde el lado que pudo y avanzamos.

Empezó en un hogar de Liniers. La adaptación duró un par de semanas, durante el día iba al hogar a participar de actividades y talleres, a conocer a la gente, hasta que se quedó a dormir. Diego lo tomó como algo normal, nunca se negó a esta nueva realidad. Ya venía escuchando de mis padres y del psiquiatra que eso era lo que tenía hacer.

El día que se quedó a dormir se preparó su bolso, sus cosas y se quedó, y ya. En cambio nosotros, esa primera noche, nos quedamos hablando hasta tarde con papá y mamá. Estábamos los tres muy movilizados. Mis viejos se quedaban solos por primera vez. Y yo quería que esto resultara. Con mis padres hablamos bastante de Diego y su futuro. La preocupación, el qué pasará, mi responsabilidad cuando ellos no estén, todas preguntas que hoy no tienen respuesta. Igualmente intenté darles tranquilidad. Es mi hermano y siempre me voy a ocupar de él, pero sinceramente es algo que continúa rondando por mi cabeza.

Mis viejos lograron acostumbrarse a su nueva etapa de vida, pero seguían muy pendientes de Diego, yo les decía que lo dejaran, que no fueran a visitarlo todos los días. Lo terminaron entendiendo, hasta que surgió otro brote agresivo en el Hogar que lo llevó quince días al Psiquiátrico del Italiano. Parte natural, nos dijeron los médicos, de la evolución de su enfermedad.

El Italiano para Diego fue como un juego. Él estaba feliz ahí. Todos lo conocían. Todos lo trataban bien. Hasta llegó a decirme que se quería quedar a vivir ahí. Si ya “internación” y “Diego” no conjugaban, “Psiquiátrico” imposible. Apenas nos enteramos, fui con mi esposa a visitarlo. Ya entrar en esa sección oculta del Hospital, una puerta con portero eléctrico, rejas en las ventanas, sala para fumadores y códigos vistos en películas, me angustió.

Pero al verlo a él, tranquilo y cómodo, me tranquilizó. Lo visité todos los días que pasó ahí. Muchas veces lo acompañaba en el momento del almuerzo o la cena. Él estaba ahí sentado con su diario Olé y su radio. Todos lo conocían. Todos lo saludaban y me hablaban de lo bueno y dulce que era. Caminábamos por el pasillo y él me repetía que se quería quedar ahí. Yo le explicaba que era imposible. Finalmente, un nuevo cóctel de remedios y un hogar en Colegiales trajeron un poco más de calma.

Un día que lo fui a buscar para ir a tomar café, me encontré con una de las enfermeras que trabajaban ahí, le pregunté cómo se portaba, ella me dijo que se portaba bien, que el único problema que tenía era cuando veía a chicos con discapacidades más visuales que las de él, como que no las aceptaba, él se veía diferente.

Él sigue escuchando su radio, leyendo el Olé y repitiendo sus rutinas. Mi hijo juega al fútbol en un club y es un clásico que Diego nos acompañe y me relate los partidos al oído. A mí volvieron a ofrecerme viajes de trabajo por un par de temporadas. Tuve que responder: tengo trabajo. Y respondí pensando en Diego. Porque lo amo. Porque es mi hermano. Y porque hoy, también, soy su tutor legal. Y no pienso hacer que la idea de relación de hermanos unidos suene a jingle publicitario.

Federico Dinenzon. Licenciado en Marketing y director de empresas de consumo masivo. Vivió en diferentes países, incluyendo Malasia, Chile y Reino Unido.Esposo y compañero de Beti de toda la vida y padre de dos hermosos hijos, Nico (16) y Cande (13). Actualmente está detrás de otro de sus sueños, escribir una novela. Realiza talleres de guión cinematográfico y literarios. Su nuevo trabajo lo ayuda: le permite viajar en subte y disfrutar durante el trayecto de lecturas frenéticas.

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