El Centro Nacional de Investigación del Autismo de Israel lanza una base de datos nacional que llevará la investigación del autismo al siguiente nivel.
El Centro Nacional de Investigación del Autismo de Israel (NARCI) se ha embarcado en una ambiciosa misión para crear una base de datos nacional. Esta unirá a los científicos y médicos israelíes en el estudio de nueve preguntas clave sobre el autismo.
Más de 45 científicos y médicos, líderes en el campo del autismo en Israel, publicaron un artículo compartido que describe la base de datos nacional en el Journal of Molecular Neuroscience.
El documento, publicado a fines del mes pasado, describe un plan para crear una base de datos nacional con datos estandarizados.
NARCI, que fue creado en la Universidad Ben-Gurion del Negev a través de una subvención del Ministerio de Ciencia y Tecnología de Israel, liderará este esfuerzo.
De este modo se busca crear una infraestructura de investigación que servirá a toda la comunidad de investigación del autismo en Israel.
Con la creciente comprensión de que el TEA comprende una variedad de trastornos diferentes, la colaboración se ha vuelto crucial para identificar tipos específicos de autismo que probablemente requieran estrategias de tratamiento distintas.
NARCI ha convertido su base de datos regional que cubría el solo el sur de Israel, al tiempo que reúne a todas las partes interesadas para determinar qué vías de investigación son las más importantes a seguir dada la disponibilidad de datos tan únicos.
Actualmente, la base de datos contiene información de más de 961 niños y sus padres. Aproximadamente 1.800 niños son diagnosticados con TEA anualmente en Israel y el objetivo de NARCI es poder seguir al 70% de ellos, creando así una imagen amplia del diagnóstico y desarrollo del autismo en Israel.
La base de datos incluye una variedad de medidas:
Evaluaciones de comportamiento
Grabaciones de audio y video
Entrevistas y cuestionarios
Registros médicos y de nacimiento
Resonancias magnéticas
Evaluaciones genéticas
Muestras biológicas (para comenzar a finales de este año)
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“ Además, la necesidad de datos tan profundos significa que la base de datos crecerá lentamente, pero creemos que será invaluable para la investigación. Esto es, porque permite a los investigadores conectar hallazgos de múltiples disciplinas. Por ejemplo, ahora se puede relacionar problemas evidentes en el nacimiento con resonancias magnéticas de edades más avanzadas.
Además de estandarizar la recopilación de datos, NARCI está liderando el esfuerzo por unir a los investigadores de todo el país.
Las nueve preguntas que guiarán la investigación de TEA en Israel son:
1. ¿Existen perfiles clínicos distintos (es decir, subgrupos) en la población con TEA que puedan definirse en función de medidas específicas de comportamiento, genéticas y / u otras medidas biológicas?
2. ¿Qué tan efectivos son los protocolos de diagnóstico y los métodos de detección actuales en Israel, y cómo se pueden mejorar?
3. ¿Qué técnicas y tecnologías permiten la detección temprana objetiva, confiable y sensible del TEA y la cuantificación de los síntomas del TEA (por ejemplo, medidas de resultado)?
4. ¿Qué tan efectivos son los tratamientos comunitarios y los entornos educativos existentes para reducir los síntomas centrales y secundarios del TEA? ¿Cómo se puede mejorar su eficacia?
5. ¿Cuán efectivas son las nuevas intervenciones médicas conductuales, farmacológicas y de otro tipo para reducir los síntomas centrales y secundarios del TEA?
6. ¿Qué medidas de comportamiento y / o biológicas permiten un pronóstico preciso de los resultados a corto y largo plazo para las personas con TEA?
7. ¿Cuáles son los factores de riesgo genéticos y ambientales del TEA en Israel?
8. ¿Qué tan prevalentes son las diversas comorbilidades médicas en los niños israelíes con TEA?
9. ¿Cuáles son los factores que influyen en el funcionamiento y el bienestar de las familias de niños con TEA en Israel?
“ Por lo tanto, los datos que recopilamos para la base de datos nos ayudarán a responder estas preguntas y lograr nuevos conocimientos sobre los TEA que ni siquiera podríamos abordar sin ellos”, dice Dinstein.
“Esperamos que este trabajo revele información crítica sobre cómo mejorar los servicios de diagnóstico y tratamiento del autismo en Israel.
Latam Israel